Inleiding
Veel mensen met een depressie, in het bijzonder zij die lijden aan chronische depressie, hebben een zekere deskundigheid opgebouwd over hun aandoening en over de behandeling ervan. Daarnaast is bij behandelaars en ook bij de Depressie Stichting veel kennis aanwezig. Hoe kan de kennis waarover de verschillende partijen beschikken aangewend worden ten behoeve van de kwaliteit van leven van de mensen die lijden aan chronische depressie en hun naasten?
De aanbevelingen die de Depressie Stichting zal doen zijn gebaseerd op de ervaringen met mensen die telefonisch of via internet contact zoeken met de Depressie Stichting.
Depressie Stichting
De Depressie Stichting, in 1995 opgericht en sinds 1997 operationeel, is in Nederland de enige categorale organisatie die zich inzet om de belangen te behartigen van mensen met een depressie en hun naasten.
De Depressie Stichting heeft zich inmiddels een eigen en duidelijke plaats verworven op het gebied van depressies. De organisatie wordt in de kring van hulpverleners, wetenschap, publiciteit en overheid gezien als de spreekbuis op dit terrein, (citaat van het ministerie van VWS).
De stichting organiseert diverse activiteiten, zowel bottom-up als topdown. Bij de topdown activiteiten ligt de nadruk op het algemeen maatschappelijke probleem van depressie in de Nederlandse samenleving. Deze activiteiten zijn bijvoorbeeld gericht op beeldvorming, behandelaars, onderzoekers en de overheid.
Bij de bottom-up activiteiten staat het individu dat direct of indirect met depressie te maken heeft centraal. De bottom-up activiteiten zijn laagdrempelig en rechtstreeks toegankelijk voor de doelgroep. De belangrijkste zijn de Informatie- & Advieslijn en de website
De Informatie- & Advieslijn, inmiddels een 0900-nr., is bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur. De lijn wordt bemand door een dertigtal goed getrainde vrijwilligers die als achtergrond algemeen maatschappelijk werk of psychologie hebben.
Ruim de helft van de telefoonmedewerkers is tevens ervaringsdeskundige, maar de eigen ervaring staat nooit op de voorgrond.
Informatie en advies zijn vaak 'second-opinion-achtig' van karakter. De telefoonmedewerker gaat echter nooit op de stoel van de hulpverlener zitten.
Doel is de beller helder te informeren over de actuele stand van zaken wat preventie, diagnostiek en behandeling van depressie betreft. Tijdens het gesprek wordt gewerkt aan de zelfredzaamheid en (daarmee) aan het vertrouwen van de beller dat hij/zij zelf weer enige controle over zijn/haar leven kan krijgen.
Jaarlijks maken ruim 5000 bellers gebruik van de Informatie- & Advieslijn, de gesprekken duren gemiddeld 15 - 30 minuten.
Website: www.depressiestichting.nl
Via de eigen website van de Depressie Stichting wordt door middel van de rubriek 'persoonlijk advies' een digitale variant van de telefonische Informatie- & Advieslijn aangeboden.
Opvallend is dat de mailtjes voornamelijk worden geschreven in de avond, nacht of het weekend. Inhoudelijk worden dezelfde vragen gesteld als aan de Informatie- & Advieslijn.
Beide faciliteiten blijken elkaar aan te vullen en zijn niet concurrerend. In totaal vinden ruim 7000 contacten per jaar plaats. Van alle contacten worden relevante gegevens geregistreerd (geslacht, leeftijd, sinds wanneer sprake van depressie, welke behandeling tot nu toe, resultaten, etc.).
Uit deze gegevens valt onder andere op te maken dat 75% van de mensen die contact zoeken zelf met depressie te maken heeft, 20 % is naaste en de resterende 5% is student, journalist of professional.
Bij zeker 80% van de mensen die direct met depressie te maken hebben is sprake van langdurige episodes van depressie, niet volledig herstel en/of (angst voor) terugval, in feite dus van chronische depressie.
Attitude ten aanzien van depressie als ziekte
Net als voor bijna alle mensen met een chronische aandoening valt het voor mensen met een chronische depressie niet mee te accepteren dat zij kwetsbaar of vatbaar zijn voor het ontwikkelen en/of in stand houden van depressies. Voor mensen met een depressie komt daar vaak nog bij dat zij ervaren of zelf van mening zijn dat depressie (nog) niet geldt als een maatschappelijk geaccepteerde aandoening.
De algemene attitude ten aanzien van psychische aandoeningen (waaronder depressie) wijkt ten onrechte af van die ten aanzien van somatische aandoeningen. De Depressie Stichting ziet het dan ook als een van haar belangrijkste taken te bewerkstelligen dat de ziekte depressie dezelfde publieke erkenning krijgt als elke andere ziekte.
Aan de doelgroep wordt bijvoorbeeld uitgelegd dat ingrijpende levensgebeurtenissen en het (als gevolg daarvan) langdurig blootstaan aan stress bij de een kan leiden tot hart- en vaatziekten en bij de ander tot een depressie. De ene aandoening is moreel niet beter of slechter dan de andere. En waarom de ene mens onder bepaalde omstandigheden kwetsbaarder is voor de ene aandoening en de ander voor de andere aandoening is niet duidelijk. Deze visie leidt vaak tot opluchting bij mensen met een depressie en vergroot de acceptatie van de aandoening.
Omgaan met beperkingen
Elke chronische aandoening brengt beperkingen met zich mee. Dit geldt ook voor de chronische depressie. Echter, met de juiste behandeling en begeleiding is het mogelijk de beperkingen in te passen in het leven van alledag, zodat de depressie niet voortdurend en dominant op de voorgrond staat en een overheersend negatief effect heeft op de kwaliteit van leven.
Voor de hulpverlener is het hierbij van belang na te gaan hoe de hulpvrager met de depressie omgaat en er tegen aankijkt. In vergelijking met mensen die lijden aan andere chronische aandoeningen valt namelijk de enorme diversiteit op waarop mensen met een depressie met dit gegeven omgaan. De persoonlijke kijk van de hulpvrager dient meegenomen te worden in de keuze van behandeling. Zij is voor een deel bepalend voor het succes van de behandeling, onder ander vanwege de positieve invloed op de compliance, d.w.z. het zich houden aan voorschriften en richtlijnen.
Het is opvallend hoe vaak hulpvragers het idee te hebben niet serieus genomen te worden en geen erkenning of begrip te ervaren bij de behandelaar. Als gevolg hiervan hebben zij geen vertrouwen in de behandeling.
Doel van de behandeling is genezing. Dit is niet altijd haalbaar. De aandacht vestigen op wat nog wel kan en de moeite waard is, naast het leren omgaan met en accepteren van de beperkingen, kan op een gegeven moment een zinvol doel zijn om na te streven door de hulpvrager en hulpverlener.
Dit laatste hoeft niet in te houden dat hoop op verbetering opgegeven dient te worden of dat de situatie maar gelaten aanvaard dient te worden. Integendeel, open blijven staan voor mogelijke verbeteringen van de situatie blijft belangrijk.
Dat veel mensen met een chronische depressie dat laatste doen blijkt uit de toename en het type vragen die de Depressie Stichting te beantwoorden krijgt als reactie op aandacht in de media voor Electro Convulsie Therapie, Nervus Vagus Stimulatie, Transcraniale Magnetische Stimulatie, als nieuwe behandelmogelijkheden, of de rol van het Cortisol-systeem en het Immuunsysteem bij het ontstaan van depressie.
De Depressie Stichting is van plan een actievere rol te spelen door deze actuele informatie op een voor de leek toegankelijke manier aan te bieden, via internet en schriftelijk of tijdens een jaarlijkse patientendag.
Ook al levert het onderzoek tot nu toe geen wijziging op in de behandeling van depressie, het belang van op de hoogte gehouden te worden dient niet onderschat te worden. Alleen al het feit dat de ziekte depressie voortdurend onderwerp van onderzoek is, is voor de mensen die eraan lijden en hun omgeving een bevestiging van de ernst van deze aandoening en biedt perspectief voor de toekomst.
Onderhoudsbehandeling
Opvallend vaak wordt contact gezocht met de Depressie Stichting op het moment dat zich de eerste signalen van een dreigende depressie opnieuw voordoen. De stichting acht het in deze situatie belangrijk zo duidelijk mogelijk het onderscheid uit te leggen tussen depressiviteit en depressie en aan te geven dat ook al heeft iemand ooit een depressie dit iemand niet vrijwaart voor het toch regelmatig ondervinden van normale depressieve gevoelens. Zonder dat dit direct inhoudt dat de ziekte depressie daadwerkelijk weer de kop op zal steken
De angst dat de normale depressiviteit echter weer gaat ontaarden in een echte depressie is dermate groot dat er sprake is van een duidelijke behoefte aan enige vorm van onderhoudsbehandeling. In het kader van terugvalpreventie kan een vorm van behandeling erop gericht zijn onnodige onrustgevoelens te verminderen. Helaas echter is de kans op een recidief zo groot dat vooral daarom een onderhoudsbehandeling noodzakelijk is.
Als de behandeling niet (helemaal) het gewenste effect heeft opgeleverd dient besproken te worden wat daar de mogelijke oorzaken van zijn. De indruk bestaat dat de hulpvrager nogal eens, zonder opgaaf van redenen, uit zichzelf de behandeling staakt. In sommige gevallen hebben mensen al veel verschillende vormen van therapeutische gespreksbehandelingen gehad. Zij geven aan naar hun mening over voldoende inzicht op rationeel niveau te beschikken wat de mogelijke patronen in denken en doen betreft die bij kunnen dragen aan het ontstaan van de depressie. Echter de vertaalslag naar het 'gevoelsniveau' kan (nog) niet worden gemaakt.
Soms kunnen andere soorten van therapie (bv. Pesso-therapie, Haptonomie, Psychodrama) daarin een bijdrage leveren. Het is voor de hulpvrager van groot belang met de hulpverlener te kunnen overleggen over andere vormen van hulp. Dit is bevorderlijk voor de openheid van de hulpvrager en kan mogelijk voorkomen dat er schadelijke, verkeerde of zinloze keuzen worden gemaakt.
Medicijnen
Veel mensen met een chronische depressie zullen het advies krijgen langere tijd, soms zelfs hun leven lang antidepressiva te gebruiken. Bij sommigen stuit dit op weerstand als gevolg van vrees voor de bijverschijnselen, mogelijke afhankelijkheid of het vermeende risico onherstelbare schade aan de hersenen toe te brengen.
Anderen zullen juist zelf om medicijnen (blijven) vragen. Het gebruik van medicijnen maakt van de aandoening duidelijk een medisch probleem, een gegeven dat het velen gemakkelijker maakt de aandoening te accepteren en naar buiten toe, naar familie, vrienden, collegaes te presenteren.
De contacten van de doelgroep met de Depressie Stichting laten zien dat het medicijngebruik vaak niet op de voorgeschreven manier plaatsvindt. De meest voorkomende fouten zijn: onjuiste (meestal te lage) dosering, wisselend gebruik (dwz niet dagelijks of niet steeds op het zelfde tijdstip) en niet lang genoeg doorgaan met inname. Zodra de patient verbetering van de situatie ervaart, wordt het medicijngebruik gestaakt. Goede en volledige informatie over het gebruik, de bijwerkingen en de optimale duur van de behandeling met antidepressiva is van groot belang.
Psycho-educatie
Als een patient meerdere jaren, soms zelfs levenslag aan depressies lijdt, raken gezinsleden hier min of meer vertrouwd mee. Men kent de patient niet meer anders. Het wordt dan voor degene die aan de depressie lijdt erg moeilijk de verworven vaardigheden en inzichten toe te passen in de dagelijkse praktijk. Het risico van terugvallen in het vertrouwde patroon (dat ook heeft bijgedragen aan het ontstaan van de depressie) is dan groot. Soms echter hebben patienten er ook enige baat bij of voordeel van om depressief te zijn, of houdt het andere problemen onder de oppervlakte.
Psycho-educatie, waarbij ook de leden uit het "systeem" betrokken worden, is een belangrijk instrument bij het inpassen van de nieuwe vaardigheden of het leren omgaan met de beperkingen als gevolg van de aandoening. Niet alleen degene die eraan lijdt maar ook de naasten kunnen hier veel baat bij hebben.
De Depressie Stichting heeft de indruk dat de waarde van psycho-educatie wordt onderschat met betrekking tot informatievoorziening en gedragsverandering.
Zelfhulpgroepen en Lotgenotencontact
Veel mensen nemen contact op met de Depressie Stichting met de vraag hoe ze zelf iets kunnen doen aan hun depressie. De behoefte weer grip op en controle over het eigen leven te krijgen is groot. Vanuit de gedachte dat zelfhulp en lotgenotencontact hieraan een positieve bijdrage kunnen leveren vraagt de beller of mailer naar de mogelijkheden in zijn/haar regio.
Uitgaande van de waardevolle functie van zelfhulp- en lotgenotencontactgroepen rondom andere chronische aandoeningen was de Depressie Stichting aanvankelijk van mening dat dit met betrekking tot depressie ook zou gelden.
De ervaring van de Depressie Stichting is echter dat zelfhulp en lotgenotencontact bij depressie aan heel precieze voorwaarden dienen te voldoen, wil niet een averechts effect optreden.
Een van de belangrijkste voorwaarden om een zelfhulp- of lotgenotencontactgroep succesvol en duurzaam te laten zijn, is dat de groep is samengesteld uit deelnemers die ongeveer dezelfde visie hebben op het ontstaan van de ziekte en de betekenis en zingeving ervan voor het eigen leven. Daarnaast dient de fase van behandeling of herstel voor de deelnemers ongeveer gelijk te zijn.
Willekeurige samenstelling kan leiden tot vervreemding en afname van vertrouwen in de behandeling. Deelnemers herkennen zichzelf vaak niet in het verhaal van de ander. Bovendien kan het bespreken van behandelmethoden en het meedelen van de merknamen van de medicijnen die gebruikt worden, zeker vooraan in het behandeltraject, leiden tot onzekerheid: krijg ik wel de juiste behandeling / medicijnen?
Voorzien van deze kanttekeningen wordt vervolgens het positieve effect dat zelfhulp of lotgenotencontact kan opleveren benadrukt en wordt de beller of mailer verwezen naar de instanties die op de hoogte dienen te zijn van het bestaan van deze groepen
Conclusie
Ongeacht de behandelfase of het effect van de behandeling is het aan te bevelen dat de hulpverlener de hulpvrager wijst op de mogelijkheden die er in de nuldelijn zijn om informatie, advies, ondersteuning of een luisterend oor te krijgen.
In het kader van vergroten van de zelfredzaamheid van mensen met een depressie is het bieden van concrete mogelijkheden om zelf actie te ondernemen buiten het bestaande behandelcircuit, van grote waarde.
De Depressie Stichting is een laagdrempelige, anonieme, onafhankelijke en deskundige partij waaraan elke vraag over ongeacht welk aspect van depressie kan worden voorgelegd.
De medewerkers van de stichting zijn erop getraind het specifieke probleem van degene die contact zoekt helder op tafel te krijgen. Doel van het contact is zoveel mogelijk informatie en/of advies op maat te leveren.
Bovendien beschikt de stichting over een uitgebreide sociale kaart. Daar waar wenselijk, zinvol of mogelijk kan gerichte doorverwijzing plaatsvinden.
Depressie Stichting
Postbus 99
5600 AB Eindhoven
secretariaat: 040 - 2135214
fax: 040 2135219
Website: www.depressiestichting.nl
E-mail: info@depressiestichting.nl
Informatie- & Advieslijn: 0900 - 9039039
(op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur, 15 eurocent/minuut)